A surdez ensina a reparar. Reparo nos lábios alheios que fazem ginástica enquanto moldam o ar para dar luz às palavras. Reparo no movimento dos olhos e sobrancelhas, que se consideram bons atores, apesar de não o ser porque entregam tudo. Reparo nos silêncios que se escondem atrás das cortinas, medrosos que são de qualquer combate. Reparo nas palavras não ditas que pousam nas bocas como paraquedistas prontas para saltar do avião - lhes falta ousadia. Reparo nas mágoas que se fantasiam de sorrisos, meninas bonitas que tanto se esforçam para permanecer invisíveis. Reparo nos dedos que secam as lágrimas, sempre a postos como soldadinhos. Reparo nos medos e dúvidas, cada um a puxar nossos braços para lá e para cá, de modo que no balancear, permaneça-se imóvel. Reparo no olhar daqueles que têm na cabeça um pula-pula abarrotado de crianças a dar saltos mortais. Reparo na vergonha que acompanha os pedidos de repetição e na rispidez das repetições impacientes. Reparo ainda mais na gentileza daqueles que reparam em nós que não ouvimos, e que nos estendem a mão e a nobreza de um coração que vê o outro.

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A forma como você encara sua surdez é tão ou mais importante quanto a tecnologia que usa para tratá-la. Sua atitude muda tudo -esse foi o primeiro conselho dessa série, e ele deveria ser o mantra de cada um de nós que enfrenta a vida colando pedaços de sons quebrados a custa de muito sacrificio.

Tudo começa com o que você coloca na mente, porque isso determina a sua atitude. E é a sua atitude que determina a forma como você se comporta e os resultados que seu comportamento trarão. Em 1997, quando recebi meu diagnóstico, o primeiro pensamento foi: “coitada de mim, agora todos vão saber que sou surda”. O desenrolar desse insight desastroso foi aquele roteiro clássico: negação, vergonha, medo e uns dez anos no armário da surdez com os aparelhos auditivos guardados no fundo da gaveta.

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Eu sou a mãe surda. Aquela que vai dormir rezando para que não haja nenhum incêndio e para que ninguém toque a campainha de madrugada. Não fico sabendo das tempestades com trovões assustadores depois que pego no sono, o que não deixa de ser engraçado quando me deparo com as caras fechadas de quem dormiu mal por causa do barulho. Quando invadiram o edifício da frente às 2h, veio BOPE, ambulâncias, viaturas policiais com sirene ligada, jornalistas de todas as emissoras de TV - e só fiquei sabendo no dia seguinte, pelas redes sociais. Barulhos suspeitos ou estranhos à noite nunca foram uma questão, já que não os escuto. O problema é quando preciso escutar e sou obrigada a dormir de implantes, porque o cérebro desliga e o sono não vem. O pinga-pinga do ar condicionado do vizinho do andar de cima na minha janela enlouquece mais que o zumbido.

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Sentada em frente a uma banheira de hidromassagem barulhenta na casa do meu cunhado, apertei o botão do implante coclear direito e mudei de mapa. O ruído da conversa incessante das crianças e da água borbulhando foi reduzido magicamente reduzido pela metade. Fechei os olhos e prestei atenção à sonosfera ao meu redor: tudo ficou mais leve, agradável, suave e delicado. Meus batimentos cardíacos acalmaram, a respiração voltou ao normal e não consegui parar de pensar em como a surdez muda a gente.

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Dos livros que já escrevi, Crônicas Biônicas é o meu favorito. Foi escrito ao longo de um ano inteiramente dedicado a ele. Lembro das tardes nos cafés de Copacabana com o laptop a tiracolo e da mania de não sair de casa sem o caderno Mnemosyne preto (presente do ) no qual eu anotava insights e ideias. O livro nasceu do compromisso de enviar uma crônica semanal para os sócios do CLUBE Surdos Que Ouvem e me ensinou tudo o que eu desconhecia sobre o ofício da escrita e o processo criativo.

Há pouco me deparei com uma sacada genial do escritor inglês Lloyd Jones, que disse que reler os livros antigos que escrevemos é como fazer cocô e depois ficar observando nossa ‘obra’ - nada muito agradável de se fazer, afinal, não somos mais a pessoa que escreveu aquilo, crescemos, mudamos, enfim. Mas Crônicas Biônicas é o único dos meus livros que me causa o efeito contrário. Sinto uma mistura de afeto e orgulho e também saudade daquele ano de escrita, revisão e reescrita.

RESGATE GRÁTIS HOJE

SOBRE O LIVRO…

A criadora do Clube dos Surdos Que Ouvem, Paula Pfeifer, nos presenteia com 64 crônicas envolventes e divertidas sobre como é a vida de uma mulher completamente surda que consegue ouvir sons agudos de até 5 decibéis com seus ouvidos biônicos.

Crônicas Biônicas é uma viagem no tempo que encontra beleza nas situações cotidianas de uma pessoa que navega entre o som e o silêncio. Ser completamente surda dos dois ouvidos e poder voltar a ouvir todos os sons do mundo apenas apertando um botão é uma experiência incrível que traz uma série de experiências tragicômicas e desafiadoras em todas as áreas da vida.

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E por último…

Quando finalizar sua leitura, deixe um REVIEW sobre o livro na Amazon. Em tempos digitais, nada vale mais para um escritor independente…

Com carinho,

Paula

A beleza incontestável das “coincidências” tem uma cadência peculiar. Vejo a foto de um sebo em Ipanema no Instagram. Vou até lá com meu filho, que aponta para uma pilha de livros em promoção. Eu me agacho e olho com calma cada uma das capas. Uma delas me fisga: “Uma história de silêncio”. Compro o livro e começo a ler, o enredo me atravessa como se massageasse minhas vísceras. Não consigo parar de pensar no peso dos silêncios das famílias, todas elas. Penso no silêncio da minha família, que me cortava a pele como a ponta afiada de um caco de vidro. À medida que a leitura avança, percebo que não tenho respostas para muitas perguntas que me intrigam.

“Mas sei que as paredes de um cômodo não se lembram de nada; são as piores testemunhas possíveis, enfurecidamente discretas, tão empenhadas em se ajustar ao novo quanto a esquecer”, diz o autor. Mando uma mensagem à minha tia-avó e pergunto se ela tem alguma memória da reação dos meus avós quando receberam a notícia de que minha mãe engravidou sem querer do namorado aos 20 anos. Ela diz que não lembra de nada, e muda de assunto. Quero espancar o silêncio, que vence mais uma vez. Asqueroso.

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Não consigo fingir que não ouvi quando alguém me pede ajuda na rua.

-Moça, me paga um prato de comida? Estou morrendo de fome.

Sentada numa cadeira de plástico de uma casa de sucos, com ônibus passando e o ruído atordoante da cidade acontecendo ao redor, eu ouvi quando ele pronunciou aquelas palavras atrás de mim. Girei imediatamente o rosto para a direita. Um homem numa cadeira de rodas, com as duas pernas amputadas do joelho para baixo, todo sujo, pedindo ajuda para uma desconhecida cujo rosto lhe pareceu amigável. A surdez treinou um algoritmo reconhecedor de mentiras em mim que detecta todas as combinações de expressões faciais possíveis no rosto de um ser humano, e ele falava a verdade. O que eu ouvi não foi a sua voz, mas sim a dor escancarada no seu olhar que me pedia socorro. A dor, essa chega na velocidade da luz; a voz vem só depois, esbaforida e desesperançosa.

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PS: o cupom CLUBE30 dá 30% de desconto em todo o site da Carochinha até o final de abril.

ESCUTE: Evelyn Glennie, a garota que mudou a percussão

Baseado em uma história real, este livro mostra como Evelyn Glennie — uma garota surda — superou barreiras e se tornou a primeira percussionista solo profissional do mundo.

Escute é uma narrativa poderosa sobre resiliência, criatividade, inclusão e a força transformadora da arte. Muito mais do que um relato sobre o processo de perda da audição, esta é uma história sobre coragem, a capacidade da escuta atenta e profunda e o poder de se reinventar para alcançar o impossível.

Uma biografia contada com sensibilidade poética e visualmente arrebatadora, ideal para conversar com as crianças sobre inclusão, diversidade funcional e potência criativa. Uma leitura que mostra que a escuta não se dá só no ouvido — mas também no corpo e na alma.

CECI: uma história para ouvir

Você já percebeu o maravilhoso mundo dos sons que nos rodeia? Já parou para pensar em como é a paisagem sonora no seu dia a dia? Consegue imaginar como é ver o mundo sem usar a visão? Prepare-se para embarcar nessa jornada com Ceci e experimentar o mundo de outra forma muito mais surpreendente do que você imagina.

O livro ajuda a refletir sobre a realidade que nos cerca, ajudando na identificação, na análise e na leitura sonora do mundo que nos cerca. Tendo como protagonista uma menina cega é, ainda, um excelente recurso para trabalhar inclusão, diversidade e respeito às diferenças.

Pode ser usado em rodas de leitura ou em projetos sobre sons, sentidos, paisagem sonora, inclusão e respeito à diversidade. Estimulando a criança a perceber o mundo a partir dos sons, também favorece o desenvolvimento da imaginação e da criatividade. É, ainda, um importante recurso para desenvolver a empatia e o respeito às diferenças.

E aqui uma lista com mais livros sobre surdez para crianças.

Bjs

Paula

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As vozes da minha cabeça não calam a boca. É abrir os olhos pela manhã e elas começam um falatório incessante que me esgota antes da hora do almoço.

“Olha esse cabelo”

Paro em frente ao espelho do banheiro e fico observando meu reflexo. “Que cabelo horroroso”, “Está cada dia mais careca”, “Perdeu a vaidade, vai fazer uma escova”. Decidi investigar a origem das frases tóxicas que essas vozes malditas ficam repetindo sem parar e cheguei a uma cena de infância num dia em que minha mãe me olhou de cima abaixo e disse: “Já não é muito bonita, não pode se dar ao luxo de não se arrumar, minha filha”. O tom de voz é igualzinho, que coisa.

“Você vai ficar sozinha no mundo”

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Deixei o meu filho na casa de um colega da escola às 10h no sábado. O dia estava lindo, ventinho fresco, céu de brigadeiro; voltei caminhando da Gávea até o Posto 6 e contornei a Lagoa Rodrigo de Freitas parando para observar e fotografar todas as árvores que sussurravam alguma coisa para mim ao longo do caminho. Louca, eu? Talvez, mas presto atenção em tudo o que se comunica comigo nessas andanças aleatórias.

Tomei uma água de coco, bati um papo estranho com a dona da barraca, dei R$2 para um vendedor de balas me deixar em paz e fui até o sebo caçar livros. Descolei duas obras do Carl Jung, paguei e voltei pra casa planejando tomar banho e almoçar sozinha no meu restaurante de estimação. Fui ao meu escritório colocar os livros na estante, mas como sempre acontece (hello, climatério) esqueci o que ia fazer e iniciei outra tarefa completamente diferente. Cinco minutos depois, meu celular - que vive no silencioso dentro da bolsa mas nesse momento estava em cima da mesa - começa a vibrar e piscar. Era a mãe do colega do Lucas. Ninguém NUNCA me liga, telefonemas só fazem parte da minha vida em caso de urgência extrema, então foi só conectar os pontos: alguma coisa ruim aconteceu.

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O perigo de associar espiritualidade ao zumbido no ouvido é enorme: ele é sintoma de perda auditiva em 90% dos casos, e a surdez não tratada traz infinitos prejuízos para o cérebro e para a vida de um ser humano.

É tentador pensar que os ‘espíritos’ estão tentando se comunicar com você, mas quem tem zumbido no ouvido precisa ir ao médico otorrino expert em surdez para checar a audição e o ouvido antes de pensar que zumbido tem conexão com espiritualidade. Procurar um pai de santo ou terapias alternativas para o zumbido sem antes fazer ir ao otorrino e fazer uma audiometria é como tentar chegar em um endereço usando o mapa da cidade errada: você vai andar muito,não vai chegar a lugar nenhum e vai se sentir um completo idiota.

Recebo todos os dias mensagens de pessoas que estão no limite da sanidade por causa do zumbido, com descrições de serras elétricas ligadas dentro da cabeça, enxames de abelhas, apitos ensurdecedores e o chiado perene de um motor de carro ou de um rádio ligado. Mas o que realmente me tira do prumo não é o som em si - afinal, convivo com o meu desde os seis anos de idade e ele é sintoma da minha perda auditiva. O que me assusta de verdade é a quantidade de gente buscando respostas no “além” para um problema que é puramente biológico. Tchau, ciência, hello fugas que só Freud explica!

Atenção: há 1,5 bilhão de pessoas com perda auditiva no mundo (dados da OMS) e 90% dos casos de zumbido são sintoma de uma perda auditiva que muita gente nem sabe que tem, porque as pessoas acreditam que “surdo é só quem não ouve nada” e não sabem que a surdez tem graus (leve, moderado, severo e profundo).

As pessoas também não sabem que quem ouve é o cérebro, e o cérebro que não recebe todos os estímulos sonoros adequados (aqui entra a perda auditiva) cria um som fantasma (o zumbido) para compensar esse desequilíbrio. Ou seja, não é desequilíbrio energético, ok? #pelamordedelsss

Para conversar com milhares de pessoas que têm zumbido no ouvido causado por perda auditiva, utilize os grupos de apoio do CLUBE dos Surdos Que Ouvem.

VEM PRO CLUBE AQUI

O maior PERIGO de associar Espiritualidade ao ZUMBIDO no ouvido

Vira e mexe, alguém me escreve dizendo que leu em algum fórum esotérico que o zumbido é um “despertar espiritual”, uma “mudança de frequência vibracional” ou, pior ainda, um sinal de que seres de outras dimensões estão tentando se comunicar. Isso é engraçado, patético e perigoso.

Quando você romantiza um sintoma médico transformando-o em um “dom” ou “missão”, fecha a porta e os olhos para a solução real do problema. Se o som na sua cabeça é uma mensagem de um anjo, por que você iria a um otorrinolaringologista investigar se tem um neurinoma do acústico, um colesteatoma ou uma perda auditiva precisando de reabilitação auditiva?

Associar o zumbido à espiritualidade é o caminho mais curto e ignorante para o diagnóstico tardio e para o agravamento de problemas que a medicina e a tecnologia podem resolver.

Em vez de associar zumbido à espiritualidade, você deve:

Aqui está um passo-a-passo para você evitar a auto-enganação e parar de fugir da ciência:

1. Procure um médico otorrino expert em surdez (90% dos casos de zumbido são sintoma de uma perda auditiva)

2. Faça uma audiometria

3. Se for constatada a perda auditiva, siga a recomendação médica (usar aparelho auditivo ou fazer implante coclear, devolvendo som para o cérebro para que ele tire o hiperfoco do som fantasma)

4. Se você NÃO tiver perda auditiva (10% dos casos) o otorrino irá lhe encaminhar para o próximo especialista adequado para continuar a investigação sobre a causa do seu zumbido após detalhada anamnese do seu caso

Eu não tenho nada contra a fé de ninguém. Pelo contrário, acho que a meditação e a busca por paz interior são ferramentas valiosas para lidar com o estresse que o zumbido causa.

Eu mesma mudei minha perspectiva e hoje encaro meu zumbido como um “OM” em um templo budista silencioso para conseguir dormir. Mas note a diferença: eu uso a espiritualidade como ferramenta de manejo do estresse, não como explicação para a causa do meu zumbido no ouvido.

O perigo reside em substituir a ciência pela crença e pela fuga através de explicações ‘espirituais’ para uma questão fisiológica simples e banal.

Saia do armário e vá ao médico

Sair do armário da surdez significa tratar o assunto com naturalidade e parar de fugir do óbvio. Se você tem zumbido, o primeiro passo é médico, não metafísico, então não perca tempo (e dinheiro) e procure um otorrino especialista em surdez e uma fonoaudióloga que entenda de reabilitação auditiva.

A tecnologia de hoje é o que antes chamávamos de ficção científica. Aparelhos auditivos modernos têm geradores de som que ajudam a “mascarar” o zumbido, e o implante coclear, ao devolver artificialmente a nossa audição, faz a percepção do zumbido diminuir drasticamente ou até desaparecer enquanto as próteses auditivas estão ligadas.

Eu descobri que, ao dar ao meu cérebro os sons do mundo de novo — o barulho da chuva, a voz do meu filho, o riscar da caneta no papel —, o zumbido perdeu o protagonismo. Ele continua lá, mas agora é só um coadjuvante que fica esquecido o dia inteiro. Perdeu o poder e a presença, amém.

Portanto, não se deixe enganar por narrativas que transformam um sintoma de privação sensorial em uma vantagem espiritual. O zumbido não é um presente divino; é um sinal de que algo no seu sistema auditivo não vai bem em 90% dos casos. Use sua fé para ter forças para enfrentar o tratamento, para ter paciência na adaptação aos aparelhos e para manter a alegria de viver apesar das dificuldades. Mas, pelo amor de Deus, mantenha os pés no chão e os ouvidos atentos à ciência.

As besteiras que as pessoas escrevem na internet

Essa semana, navegando pelo Reddit, me deparei com a maior besteira sobre zumbido que já li em toda a minha vida, e percebi como é perigoso que tanta gente dissemine esse tipo de informação:

“Tinnitus é frequentemente ligado à ativação ou purificação dos centros de energia do corpo, conhecidos como chakras. Especificamente, quando o 5º Chakra (Chakra da Garganta), que governa o som e a comunicação, é ativado, ou quando o 6º Chakra (Terceiro Olho) e o 7º Chakra (Coroa), associados à intuição e ao despertar espiritual, se abrem, o tinnitus pode ser experimentado como um “som interno”. A mitologia egípcia antiga também via o som como um símbolo do fluxo de energia divina. Isso se alinha com a interpretação do tinnitus como um influxo de energia sagrada.

Vários fenômenos sugerem que o tinnitus é um sinal de receber, em vez de perder, energia:

• Intensificação durante a Meditação ou Yoga: O tinnitus geralmente se torna mais pronunciado durante as práticas espirituais, sugerindo um aumento no fluxo de energia durante esses momentos.

• Acompanhado por Mudanças Positivas: Quando o tinnitus é acompanhado por um aumento na criatividade, intuição aprimorada ou estabilidade emocional, isso fortalece a ideia de que é um sinal positivo de desenvolvimento espiritual.

• Ocorrência Temporária: O tinnitus que surge durante a purificação da energia geralmente diminui assim que o processo é concluído, indicando que é um fenômeno temporário e transitório, em vez de uma condição médica crônica.”

SOCORRO: tem que ser muito desinformado e ter uma limitação cognitiva importante para acreditar nesse tipo de baboseira. É claro que a percepção do zumbido se intensifica quando você faz uma atividade em silêncio, porque o cérebro põe ainda mais hiperfoco nele.

PS: imagina se esse paciente abaixo, que tinha zumbido, tivesse acendido umas velas e feito umas orações ao invés de procurar um otorrino e descobrir um colesteatoma no ouvido? Assista o vídeo aqui.

Somos milhões de pessoas que vivem entre dois mundos.
Não ouvimos como a maioria — mas também não somos aquilo que muitos imaginam quando pensam em surdez.

Falamos. Trabalhamos. Estudamos. Criamos filhos. Vivemos.

Durante muito tempo aprendemos a esconder:
o aparelho auditivo, o constrangimento por não ouvir, o pedido para repetir uma frase, o esforço para entender uma conversa, a nossa voz diferente.

Aprendemos a fingir que estava tudo bem, mas não precisamos mais viver assim.

Nós somos Surdos Que Ouvem.

Pessoas com algum grau de surdez que usam próteses auditivas para participar plenamente do mundo.

Muitos de nós cresceram acreditando que estavam sozinhos. Mas não estamos: somos uma grande e vibrante comunidade composta por pessoas que descobriram que a perda auditiva não precisa significar silêncio, isolamento ou limitação.

Com informação, tecnologia e uma rede de apoio, é possível viver muito bem, obrigada.

Aparelhos auditivos e implantes cocleares.
Legendas, leitura labial e tecnologias assistivas.
Estratégias de comunicação.

Nada disso fraqueza, apenas ferramentas de adaptação e força para seguir em frente de cabeça erguida.

Muitos surdos vivem no armário da surdez e este manifesto é um convite para sair dele.

Não precisamos fingir, pedir desculpas por não ouvir nem nos diminuir. A deficiência auditiva é sensorial, não uma falha de caráter.

A tecnologia existe.
A ciência avançou.
A reabilitação auditiva transforma vidas.

Estamos aqui para te lembrar de algo simples: ninguém precisa enfrentar a perda auditiva escondido ou sozinho.

Cada pessoa que conta sua história ajuda outra a encontrar coragem.

Cada pessoa que mostra seu aparelho ou implante ajuda alguém a perder o medo.

Cada pessoa que diz “eu também sou assim” cria pertencimento, e isso é muito poderoso.

Se você vive com perda auditiva, saiba que você não é o único, você não precisa fingir, você não precisa se esconder.

Você faz parte de algo MAIOR.

Você é um Surdo Que Ouve. 👂

JUNTE-SE A NÓS

A loucura hormonal do climatério tem sido como ir a um parque de diversões decadente para andar de montanha russa. Absolutamente desagradável: fogachos, alterações de humor, esquecimentos, repetições e uma sensação de ódio mortal até pelas plantas que se apossa do meu corpo quando acordo em alguns dias da semana. Jurei que escaparia do Alzheimer com a intensa estimulação auditiva dos últimos 13 anos, mas, de 2023 para cá,ele parece uma realidade cada dia mais próxima.

Hoje à tarde, enquanto olhava para o além depois de ir e voltar até a cozinha 3x na esperança de adivinhar o que tinha que fazer lá, me veio o seguinte pensamento:

eu não lembro da voz da minha mãe.

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A biblioteca da casa da minha vó era um lugar mágico, com uma enorme parede com estantes de madeira maciça que iam do chão até o teto, abarrotadas de livros. Aquele cômodo permaneceu intocado e não visitado por ninguém da família após a morte do meu avô, então minhas incursões eram secretas. Saber que os livros haviam sido escolhidos e lidos por ele tornava a biblioteca ainda mais fascinante aos meus olhos, porque sempre senti a sua presença invisível.

Aos poucos, fui tomando posse do lugar. Coloquei meu material escolar na mesa de estudos, depois passei a fazer as tarefas lá após a escola. Lembro do barulho que a lâmpada de luz fluorescente branca fazia quando eu apertava o dedo no interruptor. Foi lá que tive minha primeira experiência esquisita: ao abrir uma gaveta que a vó me dizia para não mexer, ouvi uma voz masculina no pé do meu ouvido dizendo “Paula”. Me arrepio só de escrever porque a lembrança permanece detalhada e intacta.

Também foi na biblioteca que vivi a fase mais dura da minha vida, na adolescência. Após o diagnóstico de surdez progressiva que recebi com 16 anos, comecei a passar tardes inteiras trancadas na biblioteca ouvindo os CDs que eu tinha sem parar. Eu chorava muito enquanto ouvia as músicas porque sabia que o dia em que não seria mais capaz de ouvi-las estava próximo.

Nunca tive meu próprio quarto, mas a biblioteca mágica era o meu refúgio. Meu primeiro namorado ficava lá comigo quando me visitava, meu primeiro cachorro passava horas no meu colo enquanto eu lia algum livro e todas as lembranças boas que meu espírito carrega têm ligação com ela. Quando um professor de português da escola me disse, aos 9 ou 10 anos, “continue escrevendo porque você escreve muito bem” na frente de toda a turma, eu me senti gigante! Cheguei em casa e contei sobre isso para a mãe e a vó, mas nenhuma das duas deu a mínima. A biblioteca, minha guardiã, não: ao adentrar aquele templo sagrado, foi como se eu tivesse uma coroa de ouro na cabeça. Senti o seu abraço ao fechar a porta, quase como se estivesse vibrando junto comigo pela descoberta de um talento que me manteve viva e sã até hoje. Sussurrei bem baixinho para ela: “um dia, vou escrever um livro”.

Quando minha mãe morreu, voltei à biblioteca mágica com um aperto no coração. Foi lá que senti o cheiro da mãe pela última vez, quando cheirei o cobertorzinho roxo que ela usou nos seus últimos dias antes de doá-lo para o Lar das Vovozinhas junto com todos os seus pertences. Entre os livros cheios de pó, fadados ao esquecimento, encontrei todas as cartas de amor que recebi na juventude, o troféu do Concurso Literário Municipal que venci quando era adolescente e, o mais importante, a coleção de crônicas escritas pelo meu avô Chico (que eu nem sabia que existiam), nas quais ele detalhava com carinho sua infância na cidade de Camocim, no Ceará.

Criança, folheei um exemplar de “Morangos Mofados”, do Caio Fernando Abreu. Pega no flagra, ouvi os berros da vó: “Larga isso agora que não é coisa para a tua idade”. Pus o livro de volta na estante, mas aquilo não saiu da minha cabeça. Ela nunca soube, mas a proibição foi a semente da descoberta do primeiro autor pelo qual me apaixonei perdidamente na juventude. Tantas tardes lendo Caio F e desejando um dia escrever como ele.

Quando minha vó morreu, fui visitar a biblioteca mágica pela última vez. Encontrei pastas com fotos antigas, objetos esotéricos da mãe, livros de estimação. Ao abrir a porta, senti como se a Paula adolescente estivesse sentada no sofá me olhando e sorrindo, porque ela jamais imaginou que um dia voltaria a ouvir, que viajaria pelo mundo, que se casaria, teria um filho e iria embora para o Rio de Janeiro. Ouvi o som do nosso adeus, inaudível, mas lindo como uma orquestra sinfônica tocando Beethoven. Passei a palma da mão pela madeira das estantes, fechei a velha janela enguiçada (que ainda fazia o mesmo barulho de antes) e bati a porta sem ter coragem de olhar para trás. Preferi guardar na memória a lembrança dos tempos áureos, não da decadência.

Agora a biblioteca está morta. Minha dinda esvaziou a casa e doou todos os livros para um sebo. Quando soube disso, foi como se tivesse recebido a notícia da morte da vó pela segunda vez. Chorei, chorei, chorei. Percebi que aquela pequeno cômodo, que tanto aconchego me deu ao longo dos anos, tinha um significado imenso para mim. Foi lá que escrevi meus diários, cartas de amor, crônicas para jornais, primeiros textos e listas de sonhos. Foi lá que preparei com cuidado minha alma para a chegada do silêncio completo. Foi lá que aprendi a fugir das duas prisões nas quais eu vivia através dos livros. Foi lá que um dia decidi que seria escritora. Foi lá que decretei que, dentro da minha pequenez, tinha que ser grande.

No meu coração, o vô e a vó estarão sempre sentados de mãos dadas no sofá da biblioteca, tomando um chá e olhando para mim sorrindo. Meu lugar no mundo era lá. Agora não é mais.

VEM PRO NOSSO CLUBE

No sábado fui a uma sessão de Sound Healing. Cheguei lá animadíssima, precisando relaxar e ansiosa para repetir a inesquecível sensação de alma flutuando em cima do corpo da última vez. Lugar novo, professor diferente e pessoas que eu nunca havia visto antes. O ambiente era bem grande, com o pé direito alto e estava lotado.

GRUPOS DO NOSSO CLUBE

Virgínia - minha comadre fono que foi comigo - escolheu estrategicamente os nossos lugares, pertinho dos gongos. Um homem aparentando uns cinquenta e poucos anos se sentou ao meu lado. Quieto, concentrado, em posição de lótus. Não se comoveu quando sorri e levantei as sobrancelhas para ele dando “oi” em silêncio mas beleza, eu não estava lá para fazer amigos mesmo.

A sessão começou, e não sei se foram os hormônios perturbados do climatério, mas o relaxamento não veio fácil. Pus a venda nos olhos, estiquei bem o corpo, cobri as pernas com o cobertor e ajeitei a cabeça no travesseirinho. A voz e o sotaque do professor - acho que era argentino - começaram a me dar nos nervos. Frases longas com instruções. Pausa. Outra frase longa. Pausa. Mais uma. De olhos fechados, eu revirava os olhos, rsrs.

Eis que o homem parou de falar e meu corpo finalmente começou a dar sinais de relaxamento. É agora que me transporto para outra dimensão, pensei. Meu cérebro ficou na espera do tambor oceânico e das taças tibetanas, mas ele explicou qu seria uma ‘cerimônia diferente’. A gente planeja e Deus ri, já dizia o provérbio.

Não sei vocês, mas o meu cérebro fica excitado quando estou no escuro usando implante coclear. É como se ele entrasse no modo ‘perigo’ e me desse um cutucão a cada som de 10 decibéis que aparece - é por isso que sofro quando o Luciano viaja e tenho que dormir ouvindo, porque simplesmente não durmo. Alguém respirava atrás de mim, a mente voltava a sambar. A meia do assistente do professor roçava o chão, a mente dava pinotes.

Eis que o que eu mais temia aconteceu: o vizinho namastê começou a roncar bem na hora em que eu tinha conseguido ir pra outra dimensão. Esperei o professor cumprir o prometido no início do banho sonoro: “Se algum de vocês começar a roncar eu gentilmente colocarei minha mão sobre o seu ombro para que acorde”. Fiquei me perguntando se ele e os assistentes eram surdos, porque não é possível que só eu estivesse escutando aquele som monstruoso e desagradável. Expectativa: amor ao próximo. Realidade: planejamento de como dar um golpe de karatê no namastê roncador.

Quando a sessão se aproximava do fim, começaram as instruções de despertar suave. Em vez de vibrações de gongos e delicados instrumentos musicais, a única vibração que eu percebia na sala era a da sinfonia dos roncos que emanava dos quatro cantos em diferentes intensidades e decibéis.

E minha defesa, devo dizer que meu guia espiritual me segurou para não cutucar o vizinho e pedir que me fizesse um pix dos R$180 que foram pelo ralo por culpa da britadeira que ele tem na garganta.

OM MANI PADME HUM.

Bjs,

Paula

Acabo de assistir a um vídeo de um casal que adoro, Tony e Sage Robbins, juntos há décadas. Sage conta que eles assumiram um compromisso muito bonito: o comprometimento total com as próprias questões e sofrimentos. Em bom português, isso significa assumir a sua responsabilidade como adulto, ou seja, entender, de uma vez por todas, que os outros não têm qualquer obrigação com a sua felicidade. Pois é, o trabalho pesado é seu. Nota mental: como eu queria que alguém tivesse me dito isso quando eu tinha 18 anos...

Não é tarefa da sua mãe te fazer feliz. Nem do seu marido, muito menos do seu filho, do seu irmão ou daquele melhor amigo de infância. A tarefa é sua e, tal qual a surdez, é pessoal e intransferível. Em ambos os casos - na surdez e nos relacionamentos íntimos - é gostosinho achar que dá para delegar a responsabilidade. A gente se fecha, foge, evita, supõe, cria narrativas fantasiosas na própria cabeça e todo tipo de desculpa esfarrapada para não enfrentar os problemas. A falta de comunicação, as expectativas irreais e as projeções malucas que fazemos (consciente ou inconscientemente) não só atrasam a nossa reabilitação auditiva como também destroem os nossos relacionamentos.

Apesar de ter me casado aos 32 anos, hoje sei que eu tinha pouca maturidade emocional naquela época. Após uma vida varrendo sujeira para debaixo do tapete e sem saber me comunicar e verbalizar minhas vontades e limites, foi a convivência com o meu marido que me ensinou que eu já tinha passado da idade de evitar conversas difíceis. Eu era uma adulta, e precisava agir como tal. A memória mais marcante foi de um voo que pegamos juntos. A comissária de bordo me perguntou alguma coisa em inglês e eu olhei para ele com cara de cachorrinho recém-nascido e falei: “Responde pra mim”. Luciano me olhou de cima a baixo e disse, bem sereno: “Você sabe falar inglês. Responda você!”. Talvez ele não saiba, mas a atitude “vê se cresce” daquele momento foi transformadora, porque senti uma vergonha profunda da minha infantilidade. Se o meu marido tivesse sido fofinho e condescendente fazendo por mim algo que eu poderia fazer sozinha, não sei quantos anos mais levaria até parar de usar a surdez para escapar do que não queria fazer. A bola estava comigo.

A surdez me ensinou que evitar conflito não resolve nada e que fugir daquilo que nos compete fazer só adia o inevitável. Em algum momento, você precisa assumir responsabilidade, agir com maturidade e parar de usar qualquer desculpa — inclusive a perda auditiva — como proteção ou esconderijo.

Paula Pfeifer

NOSSO CLUBE - e nossos grupos!

Poltrona 9A do voo para Buenos Aires, julho de 2010. Ao avistar as luzes da metrópole porteña à noite, lá do alto no céu, me senti grande e corajosa. Foi a primeira vez que ousei cortar o cordão umbilical com a mãe que me desencorajava de qualquer tentativa de independência. Quando avisei que iria sozinha a São Paulo e a Buenos Aires, foi um escândalo. “Mulher viajando sozinha já é um perigo, imagina surda viajando sem ninguém, alvo fácil”. “Pensa em tudo o que pode acontecer de ruim que você desiste dessa maluquice rapidinho”. Às vezes o que salva a gente é escolher não ouvir certas coisas que as pessoas próximas dizem. Arrumei a mala e fui atrás do que a vida me reservava.

Perrengue inicial: pegar um táxi à noite. No banco de trás do carro, fiz o que pude para tentar entender o que o taxista falava em espanhol no escuro. Na recepção do hotel, mais impossibilidades de comunicação. A surdez profunda pode ser uma grandecíssima cretina, e naquela viagem ela me obrigou a ficar de pijama na porta do quarto esperando um sanduíche porque ouvir as batidas do entregador estava fora de cogitação.

Voltei da Argentina outra pessoa. Foi lá que me descobri capaz, viva, pulsante, uma jovem garota surda levantando o dedo para a própria deficiência porque queria viver, experimentar, conhecer os lugares e as pessoas sem ninguém por perto monitorando, respondendo por mim e me pedindo para tomar cuidado. Isso abriu caminhos internos muito poderosos. Decidi que queria ver o mundo e o silêncio não iria me impedir de fazer isso.

Poltrona 14B do voo Paris-Rio, fevereiro de 2026.

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Ouvir o som do mar é como pegar a consciência na palma da mão com cuidado e fazer carinho. Fecho os olhos e escuto: o vai e vem das ondas sopra notas de paz que balançam as células do corpo todo. Uma conexão com o todo, uma coisa boa. Até amoleço.

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Se você me acompanha no Crônicas da Surdez ou faz parte do nosso Clube dos Surdos Que Ouvem, sabe que sou a maior entusiasta da reabilitação auditiva. Mas seria muito falso da minha parte agir como se tudo fosse simples, sereno e tranquilo quando se é surdo. Não é assim que funciona.

A surdez, mesmo tratada e reabilitada, traz desafios que testam a nossa paciência todo santo dia. Por isso, hoje, enquanto coçava uma orelha cansada de segurar óculos, brinco e implante coclear ao mesmo tempo, resolvi listar as 10 coisas que eu não gosto na surdez.

Será que você se identifica com alguma delas?

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10 coisas que eu não gosto na surdez

1. Implante Coclear (e aparelhos) caindo da orelha

Gente, vamos falar a verdade: as nossas orelhas não foram projetadas para carregar tanta coisa. Pesa, coça, irrita, cansa e dá um nervoso danado!

2. Os preços absurdos das próteses auditivas

Eu adoraria fazer um upgrade de tecnologia toda vez que um fabricante lança um modelo novo, com conectividade melhor ou processamento supostamente superior. Mas, na nossa realidade, isso é quase impossível para 99% das pessoas. Os preços são irreais. Eu entendo os custos de pesquisa e tecnologia, mas sinto medo quando penso que a minha audição depende da “boa vontade” das normas da ANS e do pagamento do meu plano de saúde. O mercado precisa de novos modelos de negócio — assinaturas, consórcios, algo que nos permita trocar de aparelho sem precisar vender um rim.

3. O eterno zumbido no ouvido

A minha percepção do zumbido melhorou MUITO depois do implante coclear, e eu já aprendi a conviver com ele porque o fofo me acompanha desde os 6 anos de idade. Ele continua aqui, como um hóspede indesejado que nunca vai embora. De vez em quando, resolve “surtar”, e isso me garante alguns dias de mau humor extremo.

4. Ter que ser “professora de surdez” 24 horas por dia

É exaustivo. Como a maioria da sociedade não sabe NADA sobre surdez (acham que todos somos mudos ou que todos usamos LIBRAS), a gente se sente na obrigação de explicar tudo em detalhes para evitar chateações. Mas sejamos honestos: não é todo dia que estamos na vibe pedagógica. Às vezes, a gente só quer ser entendido sem precisar dar uma palestra sobre fisiologia da audição e tecnologias assistivas.

5. Os comentários alheios (o festival de nonsense)

Eu já estou numa fase da vida em que é difícil me tirarem do sério, mas tem gente que se esforça! Assim como a surdez não tem cura, os comentários infelizes também não. Eles estarão sempre por aí, testando nossa resiliência.

6. Falta de acessibilidade

A falta de acessibilidade para o surdo que ouve e fala é uma barreira invisível que nos impede de ir e vir com total autonomia. Legendas e transcritores de áudio, pelamordedels!

7. O mercado de trabalho

As empresas ainda têm uma visão engessada da deficiência auditiva. Se você é um surdo oralizado, reabilitado e que usa tecnologia, parece que não é útil para as empresas - quase todas preocupadíssimas em preencher cota pra não tomar multa e fazendo isso com as piores vagas e os menores salários. Já passei por situações bizarras de recrutadores duvidarem da minha surdez porque eu falo bem. “Você tem certeza que é surda mesmo? Poderia mandar uma cópia da sua audiometria?”, me perguntaram uma vez. “A gente precisava de alguém que usasse Libras pra sensibilizar mais o time, sabe?”, me disseram outra vez. É pra rir ou pra chorar?

8. Desconhecimento geral da nação

A falta de informação é o que alimenta o preconceito. As pessoas acham que se você usa aparelho, você ouve 100% como um ouvinte. Elas não entendem o esforço cognitivo, a fadiga auditiva e a necessidade de leitura labial para compreender o que é dito, e muito menos que quem ouve é o cérebro. Esse abismo de conhecimento torna a nossa jornada muito mais pesada do que precisaria ser.

9. O medo de perder o acesso à audição

Diferente de quem ouve naturalmente, a nossa audição é terceirizada. Dependemos de baterias, de cabos, de manutenção e, principalmente, de condições financeiras para manter tudo funcionando. Esse medo de ficar no silêncio por falha técnica ou falta de recursos é uma ansiedade constante que os ouvintes nunca vão entender.

10. A saudade da perfeição da audição natural

Por mais que o implante coclear seja um milagre tecnológico — e ele é! — às vezes sinto saudade daquela audição orgânica, sem filtros, que capta cada nuance de uma orquestra ou o sussurro mais baixo sem esforço. A tecnologia nos devolve ao mundo dos sons, mas a lembrança da “perfeição” natural é algo que vira e mexe aparece para nos lembrar do que a surdez nos roubou.

E agora, Paula?

Quem me segue sabe que sou a pessoa mais anti-vitimismo que existe no rolê da surdez. Meu esquema é jogar você para cima, mostrar as maravilhas da reabilitação auditiva e fazer você sair do armário dessa deficiência invisível. Mas reconhecer o que nos irrita é o primeiro passo para não deixar que essas coisas nos dominem.

Se você também sente essas dores, não sofra sozinho. Venha conversar com quem entende você de verdade no Clube dos Surdos Que Ouvem. Lá, trocamos experiências sobre todas as marcas de aparelhos auditivos e implantes cocleares e, principalmente, nos acolhemos mutuamente.

E um conselho de amiga: antes de gastar seu dinheiro com qualquer prótese, se informe! Assista às minhas aulas para não ser feito de bobo pela indústria da audição.

A surdez tem seus dias cinzas, mas com a tecnologia certa e a atitude correta, a gente faz o sol brilhar de novo.

Beijos biônicos,

Paula Pfeifer

A surdez é uma jornada complexa que mexe com as nossas emoções, nossos relacionamentos e a forma como nos vemos. Como alguém que viveu todos os graus da deficiência auditiva — do leve ao profundo — e hoje redescobriu o mundo através de dois implantes cocleares (meus queridos ouvidos biônicos), conheço bem cada buraco entre as palavras....

Muitas vezes, a surdez é carregada como um segredo pesado, trancada no que eu chamo de “armário da surdez”. Mas ignorar o problema não o faz desaparecer. Pelo contrário, os prejuízos de uma surdez não tratada são devastadores em todos os aspectos das nossas vidas.

Vamos conversar sobre os obstáculos que enfrentamos e como a reabilitação auditiva é o caminho para retomar o protagonismo da nossa vida.

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Os 10 maiores desafios da SURDEZ - e como vencê-los

1. O isolamento social e a solidão

A surdez é, talvez, a deficiência mais solitária que existe. Como dizem muitos membros do nosso Clube dos Surdos Que Ouvem, o isolamento começa muitas vezes dentro de casa. O isolamento a cada dia e a falta de empatia das pessoas, principalmente das mais próximas, dói, né? Quando paramos de ouvir, paramos de participar. O esforço para entender o que os outros dizem se torna tão exaustivo que o sofá e o silêncio acabam parecendo opções mais seguras, embora muito mais tristes.

2. A sensação de exclusão nas conversas

Não há nada mais angustiante para um surdo do que estar em uma mesa cheia de gente querida, com todos rindo e conversando, e você entender apenas 30% — ou nada - do que é dito. Dá vontade de sumir! Essa exclusão invisível machuca porque nos tira o direito de compartilhar o momento, a piada e a conexão em tempo real com as pessoas que amamos.

3. O esgotamento mental

Ouvir, para quem tem perda auditiva, não é automático; é um trabalho intelectual pesado. Ficar tentando entender o que o outro falou é mentalmente desgastante, quase como tentar montar um quebra-cabeça em segundos enquanto alguém aponta uma arma pra sua cabeça. Esse esforço constante para preencher as lacunas das frases que não ouvimos gera um cansaço físico e mental pesado ao final do dia.

4. A insegurança e o medo

A audição é o nosso sistema de alerta 24 horas. Sem ela, o mundo se torna perigoso. O relato de uma leitora é de arrepiar: “Já fui assaltada dentro de casa; tirei o aparelho e não ouvi o meliante arrombar a porta”. A insegurança de não ouvir alarmes, pedidos de socorro ou um carro se aproximando é um fardo constante que mina a nossa autoestima.

5. A dependência da paciência alheia

Muitos surdos sentem que são um estorvo por precisarem que as pessoas repitam o que disseram. Isso gera um comportamento de esquiva: “Tenho que ficar calada para evitar puxar conversa, porque sei que não vou entender muito e não acho que as pessoas gostam de ficar repetindo”. A comunicação só é efetiva quando é afetiva, mas para isso precisamos primeiro aceitar nossa condição e aprender a praticar autoadvocacia.

6. Perda da conexão com a música

Para quem amava música e perdeu a audição, a frustração é imensa. Ir num show e não entender as músicas ou não conseguir distinguir as notas musicais é uma perda cultural e emocional profunda. A boa notícia é que a tecnologia atual tem devolvido a muitas pessoas a capacidade de ouvir e compreender a música novamente.

7. O estigma e a falta de empatia

Ainda vivemos em uma sociedade que debocha do que não entende. Ouvir brincadeiras de mau gosto ou ver a cara de frustração de alguém quando pedimos para repetir é bem desagradável. A surdez é invisível, e o desconhecimento geral sobre acessibilidade (como a importância das legendas e da leitura labial) torna tudo mais difícil.

8. Barreiras no mercado de trabalho

A falta de acesso e o preconceito impedem que muitos talentos com deficiência auditiva cresçam profissionalmente. Sem a reabilitação adequada e sem empresas preparadas para a acessibilidade real (que vai muito além da LIBRAS, já que a maioria de nós usa a língua oral e tecnologias assistivas), o desemprego ou o subemprego tornam-se realidades cruéis.

9. O alto custo da tecnologia

Não podemos ignorar que aparelhos auditivos de ponta e acessórios de conectividade têm um custo elevadíssimo para o bolso do brasileiro. Embora o SUS ofereça suporte, sabemos que a fila é longa e o acompanhamento nem sempre é o ideal. Isso cria um abismo entre quem pode “pagar para ouvir” e quem não pode.

10. A crise de identidade

Talvez o maior desafio seja a perda de si mesmo. “O que mais me deixa frustrada é a falta de mim mesma... Hoje sou uma pessoa isolada com medo de não conseguir participar” - reli esse depoimento no site Crônicas da Surdez essa semana, e isso me tocou. A surdez não tratada rouba a nossa personalidade, nossa alegria e nossa capacidade de sermos quem realmente somos.

Como resolver? Busque AJUDA!

O único poder que temos sobre a surdez é a forma como lidamos com ela. Você pode escolher ser uma vítima ou buscar a tecnologia que vai te devolver ao mundo dos sons. Aparelhos auditivos e implantes cocleares são passaportes para a vida social, para o trabalho e para o amor.

Não aceite o silêncio como destino. Se você sente que está se escondendo, que está cansado de fingir que entendeu ou que o zumbido está tirando sua paz, procure um otorrinolaringologista especializado em surdez. A reabilitação auditiva é maravilhosa e transforma vidas — eu sou a prova viva disso.

Venha para o Clube dos Surdos Que Ouvem! Aqui, você não está sozinho. Compartilhamos dores, mas, acima de tudo, celebramos cada som recuperado. A vida é curta demais para ser vivida no silêncio.

Beijos biônicos,

Paula Pfeifer