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Reflexão do mês: AS MÃES DE #SURDOSQUEOUVEM
Só depois que me tornei mãe é que consegui olhar com outros olhos para a experiência da minha própria mãe na sua maternidade atípica. Dia desses a Simone Silva, leitora antiga e mãe do Daniel (um surdo que ouve) me pôs para pensar quando comentou sobre as mães que passam longas horas em salas de espera e os sentimentos envolvidos nisso.
A minha mãe nunca frequentou salas de espera porque só recebemos o meu diagnóstico quando fiz 16 anos. Durante o processo em direção ao implante coclear, ela entrava comigo nas consultas porque nós não podíamos entender errado qualquer orientação médica. Dava para ver no seu rosto o medo. A angústia. As dúvidas. Arrisco dizer que ela sentia todas essas coisas de uma maneira muito mais forte do que eu, afinal, era a sua filha que estava dando esse passo rumo a um grande ponto de interrogação.
Na madrugada em que a enfermeira foi me buscar no quarto para a primeira cirurgia, ela me abraçou e chorou o choro mais sincero e doído de todos. Choramos juntas. As mães de crianças pequenas que vão para a sala de cirurgia não podem deixar transparecer o seu medo nessa hora. Como eu já era adulta, minha mãe pôde ser transparente como um cristal a respeito do temor que estava sentindo. Senti a dor dela de um jeito novo, e, até ser anestesiada na mesa de operação, só pensei no quanto queria voltar àquele quarto de hospital e ganhar o seu abraço de urso quentinho outra vez. Um novo capítulo da nossa história começava ali, mas ainda era muito cedo para entendermos isso.
As mães de crianças com deficiência auditiva têm uma jornada complexa e solitária. A vida dos filhos fica totalmente emaranhada nas suas - às vezes, por longas décadas. Muitas precisam abrir mão dos empregos, pausar os sonhos e se colocar no último lugar da própria fila de prioridades. São tantas perguntas: “será que meu filho um dia vai falar?”, “será que meu filho um dia vai ouvir?”, '“será que um dia eu vou ouvir meu filho me chamar de mamãe?”. As respostas só vêm com o tempo e com anos de esforço e dedicação. É sobre os ombros das mães das crianças com deficiência que recaem as expectativas da família e da sociedade. Isso é cruel e injusto.
Às vezes a sala de espera é física: a mãe fica ali, sentada, aguardando o filho acabar uma sessão de fonoterapia ou fazer um novo ajuste nos seus aparelhos. Às vezes, a sala de espera é emocional: a mãe não consegue levantar do sofá com o qual foi obrigada a se acostumar porque retomar a própria vida pode ser mais difícil do que reabilitar a surdez de uma criança. É difícil sair do compasso de espera depois que ele vira rotina e se torna uma parte da gente.
Temos que olhar com mais empatia e respeito para a jornada das nossas mães. Se você leu a newsletter de abril, sabe que o relacionamento que tive com minha foi turbulento. Apesar disso, honro e sou grata por todos os anos em que ela foi os meus ouvidos e me ajudou a trilhar a escadaria da vida, sempre estendendo a mão e me ajudando a subir. Nunca vou conseguir alcançar o tamanho da sua dor ao me ver sofrer e me fechar para o mundo por causa da comunicação cada vez mais difícil. Nunca vou ser capaz de imaginar o tamanho do seu medo quando decidi bater as asas em voo solo. Mas conheci a imensidão do orgulho que ela sentia por ter visto nascer o Crônicas da Surdez, o primeiro livro e os primeiros eventos. Ela me olhava de longe, sem dizer nada, sorrindo. E eu podia sentir junto seu coração vibrando por termos a chance de transformar nossos anos de sofrimento conjunto em luz para outras pessoas.
Se a sua mãe ainda estiver no plano terreno, abrace-a o mais forte que puder nesse domingo. Tenha uma conversa revolucionária. Pergunte. Escute. Agradeça. As mães fazem uma falta tremenda quando vão embora.
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Dr. Luciano Moreira RESPONDE
Qual o momento certo para a cirurgia da otosclerose?
A indicação da cirurgia depende do paciente ter uma perda auditiva do tipo condutivo, e também do tamanho dessa perda. Na maior parte das vezes, isso não acontece nem no início, nem em casos mais avançados, mas sim no meio desse caminho.
Depois de fazer a cirurgia da otosclerose, se eu engravidar, corro o risco de voltar a ter otosclerose?
A cirurgia não desfaz a otosclerose, e sim uma consequência específica dela (a fixação do estribo). Essa consequência não volta mais, já que a otosclerose não “pega” na prótese. Entretanto, alguns pacientes podem desenvolver a otosclerose coclear, e com isso ter sua perda auditiva agravada ao longo do tempo.
A otosclerose tem alguma relação com o uso de hormônios e com a gravidez?
Ainda existem dúvidas sobre a veracidade e a extensão dessa relação. É bem possível que ela exista para uma parte dos pacientes - não para todos. Ou seja, em algumas pessoas a otosclerose tem influência dos hormônios, enquanto em outras ela é causada por outros fatores apenas, como os fatores genéticos.
Depois da cirurgia da otosclerose o zumbido some?
Na maior parte dos pacientes, sim, o zumbido deixa de ser um problema após uma estapedectomia feita com sucesso. Mas não em todos.
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PAULA INDICA….
Um amor incômodo, de Elena Ferrante
Aos quarenta e cinco anos, Delia retorna a sua cidade natal, Nápoles, na Itália, para enterrar a mãe, Amalia, encontrada morta numa praia em circunstâncias suspeitas: a humilde costureira, que se acostumou a esconder a beleza com peças simples e sem graça, usava nada além de um sutiã caro no momento da morte.
Revelações perturbadoras a respeito dos últimos dias de Amalia impelem Delia a descobrir a verdade por trás do trágico acontecimento. Avançando pelas ruas caóticas e sufocantes de sua infância, a filha vai confrontar os três homens que figuraram de forma proeminente no passado de sua mãe.
Na mistura desorientadora de fantasia e realidade suscitada pelas emoções que vêm à tona dessa investigação, Delia se vê obrigada a reviver um passado cuja crueza ganha contornos vívidos na prosa elegante de Elena Ferrante.
Newsletter Folga
Ilustração: Cristxine
Se você é mãe conhece bem a quantidade de culpas e frustrações que carregamos. Caí de paraquedas nessa newsletter (assino muitas e AMO gastar meu tempo assim quando dá) e adorei tudo o que li.
“Folga é tudo o que uma mãe mais precisa, e dificilmente consegue. Foi com esse pensamento que criamos nossa newsletter. A Folga é um espaço reservado para quem sente falta de ter um momento consigo mesma. Escrita por três mães, com diferentes vivências e configurações familiares, mas com o mesmo intuito de dividir as loucuras e intensidades desse universo. Se esconda na lavanderia, se tranque no banheiro, mas tire essa Folga com a gente, nós precisamos.”
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HBO Max: Hacks
Assisti todos os episódios de uma tacada só. Texto impecável. Uma série deliciosa cujo fio condutor nos mostra - mais uma vez - que não conhecemos a complexidade dos caminhos e histórias de vida de cada um. Um choque de gerações entre duas comediantes capaz de promover profundas reflexões em qualquer ser humano.
NOVOS POSTS NO CRÔNICAS DA SURDEZ
Desconto em passagem aérea para acompanhante de PCD
Um dos posts mais esperados de todos os tempos, já que não paramos de receber mensagens com dúvidas sobre este tema!
Vale Social para PCD no Rio de Janeiro: como conseguir
PCDs têm direito à gratuidade no transporte público no Estado do Rio. A burocracia é imensa. Veja como fazer.
Isenção de IPI: Receita suspende novos pedidos
Surdo ou Deficiente Auditivo: qual é o “certo” ?
LINKS INTERESSANTES DE MAIO
Curadoria de links que chamaram a minha atenção. Se ler em inglês for um problema, basta apelar ao Google Translator: copie e cole os textos lá que ele faz a tradução.
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Nos vemos em junho!
beijos
Paula
Adorei essa edição Paula e por coincidência também amamos a Folga e estamos indicando ela na nossa edição de FDS! Espero um dia estar presente aí também :) !!! Beijao